El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






diumenge, 10 de febrer del 2013

Ens donen l'alta!



Com en anteriors cops, la espera de la pujada defenses es va començar a allargar, passaven els dies sense que res canvies i la monotonia del dia es feia molt pesada, però dijous van donar senyals de pujar! Estàvem molt contents, a més, aquella tarda li posarien factor, és a dir, que les possibilitats de marxar divendres eren molt elevades i vam caure en l'error de fer-nos il·lusions, el mati de divendres, mentre esperàvem els resultats de l'analítica que ens permetria anar cap a casa, es va fer molt llarg, els minuts i les hores semblaven eterns i l'habitació cada cop ens estrenyia més, però res, al final no ens van donar l'alta.
El dissabte va passar sense cap novetat però diumenge per fi va arribar la noticia esperada, ens donaven l'alta! Sens dubte això ens va arreglar el dia, no esperàvem que ens fessin fora un diumenge, però aixi va ser, en un tres i no res ja erem a casa, aquest cop sense perspectives de tornar a ingressar de nou, la habitació en la que havíem passat aquests darrers dies quedava buida i com un record efímer, tant sols hi deixàvem les marques dels dits d'en Nerac al vidre de la finestra. És clar que no es tractava d'un comiat definitiu, per endavant encara ens quedarà la punció de medul·la i controls analítics mensuals durant el proper any, però la nostra nova vida entorn a l'hospital semblava que havia arribat a la seva fi, ja no hauríem de sopar entrepans o fer torns de nit, dèiem adéu a una experiència que sens dubte hagués estat molt mes difícil sense el gran ajut de la família i per suposat, la simpatia i amabilitat amb la que ens han estat tractant tots els treballadors de Sant Pau, sobretot m'agradaria remarcar aixo últim, ja que ser agradable o carinyós amb els pacients i familiars no es un requisit per a ser un bon professional a l'hospital, és molt d'agrair l'entusiasme que hi posen els treballadors tot i les retallades.


dilluns, 4 de febrer del 2013

Baixant leucòcits.

Els nostres pronòstics van fallar, era cert que en l'analítica de dilluns es reflectia que en Nerac ja havia començat la baixada però per el moment no era prou com per quedar-nos hospitalitzats, aquell mati també van posar la dosi d'antibiòtic i vam tornar a casa fins al mati següent. Dimarts ja ens van treure el tractament d'antibiòtic i a més van començar a administrar-li factor, durant questa setmana hauríem d'anar cada dia a l'hospital per controlar l'analítica i continuar amb el factor, feia una mica de mandra anar-hi cada dia... però això no suposava cap problema per al Nerac, cada mati sortia per la porta de casa ben content i somrient, emocionat per explorar un món infinit de noves sorpreses, és una sort que la seva actitud sigui tant encomanable.
Passaven els dies i tot anava bé, però divendres ja va necessitar una transfusió de plaquetes, ell però es trobava perfectament, a més no va fer falta que ens quedéssim a l'hospital, en punt va finalitzar la transfusió vam tornar a casa com si res.








Ja de cara al cap de setmana, la seva palidesa era més que evident, segurament li faran transfusió de sang, comentàvem amb la Milena, el cert és que durant aquests dies he de confessar que vaig fer-me il·lusions de que potser passaríem la baixada a casa però ahir dilluns, ja ens vam quedar hospitalitzats, les seves defenses eren pràcticament inexistents i l'hemoglobina estava molt baixa, “però d'on treu la energia aquest nen?” deia la doctora amb l'analítica a la mà mentre observava la frenètica activat d'en Nerac, tota la estona corria amunt i abaix, saludava als amics de la planta com l'Esperanza o la Chelo, i buscava contínuament a la infermera Isabel, volia que hi jugués amb un ninot porquet del que durant l'anterior setmana s'havia fet quasi inseparable.
En entrar la tarda, ja instal·lats en la cambra d'aïllament li van posar “l'entrecot”, que és com anomenem col·loquialment a la transfusió de sang, i si ja estava prou actiu al mati, a la tarda en Nerac era com una bomba de vitalitat, la seva pell ja lluía un rosadet molt maco i els seus llavis eren vermells com maduixes, va estar jugant tota l'estona però la tarda la va acabar amb un molest mal de panxa.