El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






divendres, 21 de desembre del 2012

En Nerac coneix a Els Catarres!!!


Finalment, després de 12 dies, els neutròfils d'en Nerac començaven a donar senyals de voler pujar, havien augmentat una mica aixi que la doctora va decidir posar-li la 'injecció de factor de creixement per ajudar a que pugessin lo suficient com per poder marxar a casa.
Aquests últims dies ja comença a notar-se ben fort el tema dels Nadals a l'hospital, amb els pares que he pogut parlar sobre aquest tema es coincideix amb un cert passotisme per aquestes dates, no obstant tots volem poder donar la il·lusio i la alegria que aquestes festes poden suposar per als nostres fills, i a l'hospital s'esforcen de tot cor per poder fer-ho, si més no, dimecres vam tenir l'agradable visita del Pare Noel, va portar regals i caramels per a tots els nens! El Nerac va quedar molt estranyat de veure aquell home vestit de vermell i amb aquella barba tant llarga, va ser molt divertit.
Dijous al mati, van fer l'analítica de control al Nerac, esperàvem amb certa impaciència el resultat, ja que aquell mateix dia tindríem una visita molt esperada, venien Els Catarres! Des de molt petit hem posat les seves cançons al Nerac, és molt divertit veure com balla donant petits saltets amb el cul mentre escolta la seva música o veu els seus videoclips, amb la Milena sempre bromegem dient que el Nerac es el quart Catarra.
Durant el llarg del mati vam anar perseguint la infermera per si ja tenien els resultats, esperàvem que les seves defenses haguessin pujat lo suficient com per poder portar al Nerac a veure el concert, “no le pidas peras al Olmo” deia la infermera Joana ja cansada del nostre assetjament. Erem just davant la porta de l'habitació quan vam veure apropar-se la doctora, es dirigia cap a nosaltres i amb un somriure ens va dir... “voleu portar al Nerac a veure Els Catarres oi?, doncs hi podreu anar amb la condició de que després marxeu cap a casa” va ser una noticia realment genial, estàvem molt contents de poder marxar, fins hi tot a la Milena se li va escapar alguna llagrimeta mentre ens abraçàvem davant la doctora.
Mentre s'ultimaven els preparatius del concert, el Nerac va poder estar amb l'Alba, és una noia que comparteix la mateixa leucèmia que ell, la Mieloblàstica, i ha estat recentment trasplantada de medul·la.
Després de dinar va arribar l'hora, el Nerac es veia cara a cara amb en Jan, l'Èric i la Roser, se'ls mirava però no acabava de caure en qui eren, d'altra banda aquell moment era el primer en 13 dies que sortia de l'habitació per tant, també estava algo desorientat, ens va fer molta il·lusió que coneguessin al nostre fill. El concert va ser molt divertit, al principi el Nerac se'ls mirava atentament i semblava que ja els reconeixia però després d'escoltar algunes cançons va caure dormit, estava massa cansat.
Cap a les 18:00h sortíem de l'hospital, aquest cop deixàvem enrere amb molta alegria el que havia estat un dia genial, però també marxàvem amb certa llàstima per deixar enrere companys als que els hi tocaria passar les festes aïllats en una habitació i als que res de el que hi poguessis dir, podria servir com a alleugerant.


dimarts, 18 de desembre del 2012

Dies llargs.



Els dies van seguir passant lentament sense que els famosos neutròfils d'en Nerac augmentessin, per tant no ens va ser estranyar que apareguessin mocs i algunes dècimes de febre, a més vam tenir algun petit problema amb l'agulla del port a cath que se li va sortir dues vegades en 48h. En general el seu estat d'ànim es bo però també se'l nota molt agobiat d'estar tancat tot el dia, d'altra banda, nosaltres ens veiem immersos en un estat d'apatia permanent, fem esforços per estar contents, ja queda menys per acabar el tractament i el nostre petit va evolucionant favorablement, però estem molt cansats, farts de veure'l i fer-lo patir cada cop que hi fem trastades necessàries per curar-lo.
L'Altre dia ens van portar un dibuix per colorejar d'aquells que diuen “Bon Nadal”, la planta ja és plena de decoracions nadalenques i amb la Milena ens vam adonar que ja havíem passat per la decoració d'estiu, la de tardor i ara la de hivern - nadal, i és que tot i que nosaltres estem en una mena d'estrany letarg el temps segueix passant, i adonar-se d'això és una bona esperança per veure que aviat tot quedarà enrere.


17 de desembre va ser el meu aniversari, el dia abans va venir familia i varem estar xerrant i fent broma, va anar molt bé fer uns riures i per que no... rebre un regalet, a més la Em ens va portar un braç de gitano per celebrar-ho! Recordo que li vaig dir al Nerac que el millor regal que podria rebre era que en l'analítica els seus neutròfils haguessin augmentat prou com per anar cap a casa, però no... estaven a zero!!! és a dir... no tenia res de defenses, va ser un pal que vaig rebre a un riure d'aquells que es fan per no plorar.


divendres, 14 de desembre del 2012

Ens traslladem.


Els primers dies van passar sense cap novetat, el Nerac estava content i nosaltres tot i que no donàvem salts d'alegria també estàvem contents, si més no, estàvem força tranquils amb el que ens esperava, erem a la mateixa habitació de l'ultima hospitalització, per tant continuàvem matant el temps “espiant” als veïns del bloc del costat i jugant amb en Nerac.
Dijous a la nit cap a la una de la matinada va entrar l'infermera Eli i em va dir que hauríem de canviar d'habitació, la planta és plena en aquesta època de l'any i aquests canvis sobtats són algo normal, d'entrada pensava que es tractava d'una broma, ja que el seu to de veu em va fer dubtar, però no, la cosa era de debò, aixi que vam haver de traslladar tots els trastos a la nova habitació, per sort el Nerac no es va enterar de res i va mantenir-se adormit tota la nit. Aquesta nova habitació, era una de les cambres d'aïllament de la planta, es tracta d'una habitació amb accés més restrictiu i amb un petit espai a l'entrada que l'aïlla del passadís, a més també tenen un sistema de ventilació especial que afavoreix la salut dels pacients trasplantats de medul·la.
Al mati següent quan el Nerac va despertar, es va seure al llit i després de fer-hi un glop d'aigua va observar el seu nou entorn, va girar el cap a la dreta... a l'esquerra... al sostre... em va mirar... i va soltar un fort xisclet amb riure! Va ser molt graciós veure com s'havia adonat de que havíem fet el “cambiazo”mentre dormia.


diumenge, 9 de desembre del 2012

De baixada i a l'hospital.


La setmana després de que ens donéssin l'alta va ser molt tranquil·la, potser una mica massa i tot, estàvem molt contents de que el Nerac es trovés bé però es feia molt agobiant no poder sortir de casa amb ell, portar-lo a fer un tomb al parc o a qualsevol altre lloc, sempre l'hem dut amb nosaltres a tot arreu i ens ho passàvem molt bé. Un dia amb la Milena vam fer una escapada per comprar un abric per mi, el que tenia no abrigava gens aixi que ens vam apropar a un centre comercial, estava ple de nens amb els seus pares, familiars o amics i nosaltres sols, estàvem junts però trobàvem molt a faltar la presència del Nerac, tot i que anar de compres és un ritual que detesto, estic segur que amb ell ens ho hauríem passat molt bé, tenim moltes ganes de que acabi tot això i dur-lo a veure coses.
Ja era divendres i tocava l'analítica de seguiment, durant aquests dies el Nerac hauria d'haver entrat en la fase de baixada i aixi va ser, però vam poder anar cap a casa amb un “suficient” justet, dilluns tornaríem a fer-ne un altre però hauríem d'estar alerta per si notàvem alguna senyal de que hagués empitjorat. Dissabte al mati veiem que tenia algunes petèquies noves per al seu cos, no tenia febre, per tant no hi vam donar més importància, però a la tarda va despertar de la migdiada amb sang a la boca, li sagnaven les genives i sens dubte era una senyal de que tenia molt baixes les plaquetes. Com no era la primera vegada que ho veiem vam apropar-nos a l'hospital amb la certesa de que necessitaria alguna transfusió, en arribar van fer-nos esperar en un lloc apartat de la sala d'espera que estava abarrotada de nens tossint, és molt important tenir aïllat dels altres nens als pacients  immunodeprimits.
Després de posar de nou l'agulla al port a cath per extreure-hi la sang, vam estar esperant més de dues hores el resultat, el Nerac jugava tota l'estona però se'l veia neguitós d'estar tancat al Box. De berenar es va menjar unes galetes de xocolata, es va embrutir tot però va disfrutar molt, l'escena recordava molt a la d'aquell 27 d'Agost en la que encara no coneixíem el diagnostic d'en Nerac, era pràcticament igual sols que aquest cop ja sabíem el que hi havia. Finalment es va confirmar la transfusió de plaquetes, a la que se li afegia transfusió de sang mes hospitalització amb aïllament, a la una de la matinada entràvem a l'habitació de planta.


dissabte, 1 de desembre del 2012

La estada més curta.


Dilluns a la tarda haviem d'ingressar de nou per començar la tercera tanda de quimioteràpia, eren les 18:30, ja era fosc i feia algo de fred, però vam decidir anar a peu fins l'hospital per a que el Nerac pogués gaudir una mica dels seus últims minuts de llibertat, estava molt content, mirava els llums dels cotxes i els hi cridava quan passaven pel seu costat. Com el Nerac sempre fa nous amics, ens va parar a saludar el senyor taxista que aquell mateix mati ens havia portat fins el depòsit de cotxes de la Vall de Hebron, si aquell dia se'ns va endur el cotxe la grua, no oblidem mai que sempre es pot ser més pringat.
En arribar a l'hospital van fer-nos entrar a la que seria la nostra habitació, ens tocaria el cantó dret, aixo voldria dir que les nostres infermeres i auxiliars serien unes altres, tampoc és que suposi un problema però vulguis o no, sempre es crea un vincle amb les persones que cuiden per la salut del teu fill, en tot cas estàvem encantats d'estar amb altres treballadors de la planta. D'altra banda, en aquest cantó les vistes son quelcom més depriments, des de la finestra podem veure un mur amb les finestres del bloc del costat, mirant-ho d'una altra manera, ens podrem distreure com el protagonista de “La ventana indiscreta”.
A les 24:00h el Nerac va començar amb la primera dosi d'Ara C.

 

Al mati següent, vam posar la quimioteràpia intratecal i aquest cop, si que vaig poder estar al costat d'en Nerac durant tot el procés. Ens van fer passar a una habitació de l'hospital de dia, la mare el sostenia als seus braços i el calmava mentre s'ultimaven els preparatius de la intervenció, tot just després d'administrar-li un sedant, el Nerac es va quedar pràcticament adormit, el seu cos inert quedava sotmès a les mans dels metges. Tot seguit el vam posar en posició per poder introduir l'agulla, jo li aguantava els braços i mirava atentament com li extreien liquid cefaloraquidi i posaven la quimio, sens dubte era una escena no apta per a ments aprensives, a la que se li afegien els sons de crits muts que en Nerac deixava escapar rere de la seva màscara de gas, tot i la mala passada el procés va ser ràpid i precís.
Al llarg de la tarda, el Nerac va estar una mica neguitós, aquesta intervenció sol donar mal de cap, no oblidem que la quimioteràpia intratecal es posa per poder atacar les cèl·lules cancerígenes que podríen quedar amagades al cervell i als genitals, si... per el que sembla, sona tant malament com senta.
Unes 24h més tard de començar la quimioteràpia, el Nerac va començar a sentir les primeres conseqüències del tractament, tenia arcades, no menjava gaire i va aparèixer de nou la febre alta. Sens dubte el pitjor moment va venir el dimecres a la tarda, es trobava realment malament, als símptomes mencionats anteriorment se li va afegir una reacció cutània per tot el cos, ens preparàvem doncs per afrontar la que podria ser una llarga nit de vòmits i febre. Va ser una gran sorpresa veure com va dormir tota la nit d'una tirada i sense gens de febre, va despertar com nou! d'aquesta manera les hores van anar passant sense que el Nerac tingués molèsties, estava molt simpàtic i jugava tota l'estona, ja havíem deixat enrere el temible Ara C i només ens quedaven dues dosis d'una quimio de color blau barrufet, mai no l'havíem vist abans i no sabíem com li sentaría al Nerac, per sort tot va anar bé i divendres a les 17:30 va entrar la doctora per donar-nos l'alta.
El Nerac estava molt content, va sortir per la porta de l'hospital amb un gran somriure amagat sota la seva mascareta, estàvem deixant enrere la que havia estat la estada més curta d'aquest procés. Aquella nit, mentre en Nerac dormia a casa, un grup de treballadors de Sant Pau passaríen la seva segona nit d'acampada al hall de l'hospital, com a protesta per les retallades. En salut i en vides NO es retalla!