El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






divendres, 23 de novembre del 2012

Tornem a l'hospital?


La nit del diumenge no va ser gaire animada, sabíem que trigaríem uns quants dies en tornar a estar junts però al mati següent, més animats, vam tornar a l'hospital de dia per fer l'analítica al Nerac, com havien de deixar posada l'agulla del port a cath vam posar-li una crema analgèsica que ens van recomanar, però potser no li va fer gaire efecte, va plorar i es va enfadar molt, algo que tampoc ens va sorprendre ja que això, en aquest procés sol ser el pa de cada dia. Potser va ser això el que va fer que tornéssim cap a casa més pansits, gairebé sense parlar, quina mandra haver d'acostumar-se de nou a veure plorar al Nerac! Diuen que aquest tipus d'experiències fan a un més fort, doncs la veritat és que preferiria ser més feble i estalviar-li la mala passada al meu fill. També podríem parlar de si el fet de ser més fort equival a ser menys sensible o és relatiu a l'adaptació del patiment, en tot cas, aquí ho deixo per si algú vol pensar-hi...


Al mig dia mentre el Nerac feia la migdiada ens van trucar de l'hospital, en l'analítica es veia que les defenses encara estaven en proces de pujada, per tant hauríem d'esperar una setmana més per començar la quimioteràpia, tampoc és que fos una bona noticia però en aquell moment ens va animar molt pensar que tindríem una setmana més per a gaudir del Nerac a casa.
L'alegria no va durar gaire, ja que dimarts al mati, el Nerac, després d'una llarga nit de dormir força malament va despertar amb febre i diarrea, aixi que vam tornar de nou a l'hospital, van treure-li sang del port a a cath i del braç per fer cultius, també vam haver de portar una mostra de femtes i vam començar un tractament amb antibiòtics que li aniríem posant per mitjà del port a cath durant quatre dies. Les primeres 24h van ser les pitjors, la febre va pujar a 38,6ºC, tremolava i es queixava tota l'estona, però finalment tot va quedar en un indesitjable mal de cap.

dissabte, 17 de novembre del 2012

Punció de medul·la.


Dijous a primera hora del mati vam tornar a l'hospital de dia, com altres vegades, el Nerac estava en dejú per fer l'analítica i la punció de medul·la, podem dir que no va ser un matí ideal per al Nerac. Mentre esperàvem els metges que farien la punció vam aprofitar per sortir a jugar a un parc que hi ha a la planta, va ser divertit, el Nerac anava i venia d'un racó a l'altre, es va cansar tant que vam haver de canviar-li la mascareta, estabva xopa de saliva. Després, com ja veiem que estava massa nerviós per la gana i la son el vam fer dormir, era perfecte ja que l'altre vegada va anar molt bé que estigues adormit.






En arribar els metges, la Milena que tenia als braços el Nerac, va fer-se càrrec de la màscara de gas, amb l'enrenou de l'habitació, el Nerac es va despertar aixi que intentàvem distreure'l amb cançons, però ell estava enfadat, no volia la mascara de gas i s'ensumava que alguna cosa poc agradable hi faríem. Finalment, després d'en “Joan Petit com balla” es va relaxar i el van posar al llit, aquest cop jo em vaig quedar en un racó als peus del llit i la Milena continuava aguantant la mascara al capçal del llit. Van començar amb la punció i quin mal moment va passar el Nerac... plorava molt, però no crec que sentis dolor, anava sedat i tenia posat el calmant en la zona de la punció, no obstant, no li agrada gens que l'immobilitzin, jo el sentia queixar-se i veia com movia els seus peus encongint els ditets, la cara de la mare era com un mirall en el que hi podia veure el reflexe d'en Nerac.
El procés va ser molt ràpid i van poder extreure una bona mostra, aixi que en un tres i no res la Milena i el Nerac ja eren fortament abraçats, en punt ens vam quedar sols a l'habitació es va tranquil·litzar i fins hi tot va menjar una mica.
La doctora ens van confirmar que dilluns començaríem de nou la quimioteràpia, fa molta mandra però no hem de oblidar que ja estem a la meitat del tractament i baixant! Ara, tot i que el temps no està ajudant gaire intentem disfrutar i saborejar al màxim cada segon que som a casa amb el Nerac, algo aixi com quan et menges un petit suise...
Per cert, avui el Nerac a jugat amb el seu cosí Angel !!!


dilluns, 12 de novembre del 2012

Enlloc com a casa.


Per fi som de nou a casa després de 26 dies a l'hospital, és genial despertar-se i tenir al Nerac i la Milena al meu costat. Aquest cap de setmana el temps no ha estat gaire bo, tota l'estona plovent... però dissabte al mati vam poder complir una promesa que li teniem feta al Nerac, dur-lo a fer un tomb per la muntanya amb la seva moto, s'ho va passar d'allò més bé, reia molt i tenia els ulls ben oberts mirant-ho tot. Som a dilluns i amb tant sols 3 dies que estem a casa, ja hem pogut notar un gran canvi en el Nerac, està molt xarraire i pregunta per el nom de tot el que troba al seu abast, bé... de fet ell encara no parla normalment però utilitza el seu propi llenguatge, és molt graciós.
Al mati hem anat a l'hospital de dia per fer l'analítica, pobre... una altra punxadeta, però els resultats han sortit molt bé i dijous ens han donat hora per la propera analítica i fer de nou la punció de medul·la. També ens han comentat com seria la propera tanda de quimioteràpia, li posaran de nou l'Ara C i amb una dosi més intensa, esperem que aquest proper cop no li senti malament, almenys que no sigui pitjor.


dissabte, 10 de novembre del 2012

A casa-a-a-a-a-a!!!


Ahir al mati, el Nerac va despertar de molt bon humor, ha apres a fer l'indi (A-A-A-a-a-a...) i no parava de fer-ho, estava molt graciós. Tocava fer analítica per veure com havia funcionat aixoò del factor, personalment creia que els neutròfils haurien augmentat lo suficient com per treure'ns l'aïllament, però cap a les 12:00 va entrar per la porta la doctora, no duia mascareta posada aixi que volia dir que portava bones noticies o que anava distreta, per sort es tractava de lo primer! En entrar per la porta va dir “com ho teniu per marxar cap a casa avui?” els seus neutròfils estaven a 2800! dos dies abans estava a 20 (lo normal es de 1500 en amunt). Va ser una gran sorpresa, realment no ho esperàvem, vam començar a recollir tota l'habitació que tornava a estar ben plena de juguets i trastos, de sobte em vaig adonar que amb tot l'estrés que duia al cap, se m'havia oblidat completament fer-li un gran petó al Nerac, és clar ara no calia dur la mascareta!.
A la tarda el Nerac va estar jugant per tota la casa amb el avis, estava molt content de retrobar-se de nou amb el seu ambient, les seves joguines i la seva habitació. Després de sopar, va caure profundament dormit, no es va despertar en tota la nit.


dijous, 8 de novembre del 2012

Posem Factor


Els dies segueixen passant sense que les defenses d'en Nerac augmentin, es per això que els metges han decidit finalment administrar-li “factor”, es tracta d'una injecció que ajuda al cos a crear defenses (els neutròfils). Per motius mèdics que se m'escapen totalment no se dir exactament per què no li posaven abans... en tot cas, en teoria això hauria d'accelerar la seva recuperació.

Ahir al mig dia mentre el Nerac dinava va venir la Joana (infermera dels matins) per treure l'agulla del port a cath, era una bona noticia ja que volia dir que no hauria de dur posat l'incòmode apòsit, estaria molt més lliure i podria dormir millor! Per desgràcia, el Nerac no ho veia de la mateixa manera, així que com sempre es va enfadar molt, no li agrada que li manipulin aquella zona però la Joana va saber consolar-lo amb una forta abraçada, a l'hospital s'estimen molt al Nerac.



dijous, 1 de novembre del 2012

La Castanyera.


Ahir, 31 d'Octubre, va ser el dia de la castanyada i les voluntàries de l'hospital ens tenien reservada una bona sorpresa. Com ja havia comentat anteriorment, el dimecres realitzen musicoterapia per al nens però aquest dia, es van disfressar de castanyera i van repartir panellets i castanyes per les habitacions de la planta, va ser molt divertit. No deixa de d'impressionar-me l'il·lusio i les ganes d'ajudar que tenen les voluntàries de l'hospital. Mentrestant, el Nerac segueix sense remuntar i continuem amb l'aïllament, estem molt cansats de dur la mascareta, dur-la posada ens ofega en molts sentits, tot sigui per a que el nostre petit es recuperi lo abans possible. També continuem treballant junt amb les iaies per a que el somriure de'n Nerac no deixi d'il·luminar-nos, l'Em va portar-li un cavallet per a que hi pugi el Nerac, es molt divertit veure'l galopejar al seu damunt, es posa molt seriós, se sent gran. Veritablement el Nerac esta canviant, poc a poc esta deixant de ser un nadó per a convertir-se en un nen petit, sense anar més lluny, aquest mati ha menjat cereals agafant-los tot solet de la bossa i duent-los a la boca, es un pas molt important per a controlar la motricitat fina que tant poc domina. Ànims Nerac!