El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






dijous, 27 de setembre del 2012

Visita a l'UCI.


Som a dijous 27 de Setembre,  avui toca baixar-lo a la UCI per que li tornin a fixar el catèter amb uns punts, el Nerac es tant “brutot” que ja se'ls ha fet saltar tots! La intervenció va passar sense importància però el tornar a aquella sala d'espera de l'UCI feia recordar el que hi haviem viscut allà.



El Nerac es troba força bé en general, esta força inquiet i no segueix passant dia sense que el nostre petit ens doni una alegria amb el seu somriure. Les parets de l'habitació cada cop sens fan més petites, la nostra estada sens està fent ja més que pesada.


dimecres, 26 de setembre del 2012

Música a l'habitació.


Es important tenir molt present que la situació pot canviar en qualsevol moment, tant  a bé com a malament, en aquest cas el nostre nou petit canvi va venir quan la doctora ens va aconsellar que el Nerac no sortís al passadís, les seves defenses encara havien d'augmentar més i al passadís hi podien haver molts microbis, aixi que vam continuar treballant l'equilibri del caminar a l'habitació.
El dimecres a la tarda venen unes voluntàries molt simpàtiques a fer musicoteràpia, porten uns instruments molt divertits per a que hi puguin tocar els nens, però el Nerac sembla que no se'n refia del tot, en punt es posen a cantar i fer sonar la guitarra plora i ens agafa ben fort, es curiós ja que en general la música li encanta i li fa ballar sense descans, en certa manera sembla com si s'emociones amb el so de les seves suaus veus.






dilluns, 24 de setembre del 2012

Sense Mascareta.


Dos dies més tard, dilluns dia de la Mercè, jo em trobava 100% recuperat i aquell mati se'ns tenia preparada una petita sorpresa, las defenses d'en Nerac havien pujat lo suficient com per poder estar amb ell sense la mascareta! Per fi podia veure'ns la cara i donàvem temporalment per finalitzada la seva lluita per desemmascarar-nos. Es tractava d'una més important que el poder fer-li un peto de veritat, aixo ens permetria reprendre l'aprenentatge del llenguatge. Els últims mesos ens havia mostrat interes en el so de les paraules i la seva articulació, ja tenia dominades paraules com; mama, papa, pilota o galeta. Nosaltres l'ajudàvem repetint molt les paraules o mostrant-li objectes aprop de la nostra boca tot dient el seu nom, però junt amb el shock del seu ingrés i la mascareta havíem notat una fort retrocés en aquest aprenentatge.


D'altra banda, el Nerac podia sortir de l'habitació però en aquest cas, seria ell el que hauria dur la mascareta, una tasca realment molt difícil, no li durava posada ni un sol segon!
Aquella mateixa tarda, van venir els avis i alguns tiets per veure la sortida d'en Nerac, la porta era oberta per a que ell mateix sentís interes per sortir. La mare i jo teniem agafades les seves manetes per mantenir-lo dempeus i dissimuladament, la iaia Reme va posar-li la mascareta, “Ànims Nerac! Mira qui hi ha aquí fora”, però res, tenia els peus clavats a terra, estava espantat. Finalment vaig haver d'agafar-lo a “tatano” per donar un tomb per al passadís, al voltant la família li deia coses, ell se'ls mirava i somreia rere la seva mascareta.
Al dia següent vam portar-lo al parc que hi ha a la planta, s'ho va passar d'allò més bé i a la tarda va caminar agafat de la maneta per tot el passadís, començava doncs a llençar-se de nou a caminar i semblava que li agradava molt. En una d'aquestes sortides, en Nerac va conèixer la Lucia, una nena que també està ingressada per leucèmia, aquí la planta es com un petit veïnat, poc a poc ens anem coneixen uns i altres. Tot i que els ingressats tenen diferents diagnòstics, a tots els pares ens uneix un mateix vincle, la lluita per la vida dels nostres fills.

diumenge, 23 de setembre del 2012

Aniversari a l'hospital.


22 de Setembre, l'aniversari d'en Nerac, jo encara estava fotut de la panxa i ell es trobava perfectament, de fet ja no tenia llagues. A la tarda ens vam reunir uns quants de la família per veure'l i portar-li algun regalet, també hi va haver pastis amb espelma, la mare i l'Em eren a dins amb el Nerac, la porta era lleugerament oberta per a que poguéssim donar un cop d'ull i li vam cantar “l'aniversari feliç”, ell estava al·lucinant ja que no entenia el que passava. Objectivament va ser una escena patètica i trista però ens va fer molts feliços a tots, el Nerac com sempre, convidava a aplaudir a tothom, em moria de ganes d'entrar a fer-li una abraçada.


divendres, 21 de setembre del 2012

Separats.


La llarga espera de tres dies de nervis i més nervis, finalment va acabar amb una bona noticia, la mostra havia sortit neta, no es veien cèl·lules cancerígenes! Ara caldria esperar a que el Nerac anés remuntant tot sol abans de començar l'altre tanda de quimio.


Al dia següent vaig despertar més cansat de lo normal, estava  xafat i la panxa semblava moure's tota sola, potser seria per tota la tensió acumulada aquests darrers dies però vaig començar a plantejar-me que podria trobar-me malament de debò, vaig comentar-ho a la mare “crec que estic una mica paxuxo”. La conseqüència de estar malalt quan  el teu fill te les defenses molt baixes és ben clara, has de marxar i tornar quan et trobis millor. Vaig prendre'm la temperatura i efectivament... tenia febre! , ho vam comentar a la Gloria, la infermera que ens tocava en aquell moment i va dir “doncs noi ja saps que has de fer, ves cap a casa i confiem que al Nerac no li hagi afectat”. Tot i que ja estava mentalitzat de que hauria de marxar, en el moment  que vaig haver d'aixecar-me i dir adéu al meu fill no vaig poder evitar plorar de ràbia, em dolia molt haver-me d'allunyar del Nerac quan més em necessitava, tot i que potser era a l'inrevés, però sens dubte el que més m'aterrava era que l'hagués contagiat amb algun virus.

dimarts, 18 de setembre del 2012

La punció de medul·la.




Per el tema de la Síndrome de Down, el Nerac ha estat anant des dels dos mesos de vida a un CDIAP on un fisioterapeuta i un psicòleg li feien el seguiment del seus avanços en l'aprenentatge, per això no hem volgut que aquesta malaltia frenés més la seva evolució i vam demanar ajuda a l'hospital, ara ens ve a veure el Xavi, un fisio que farà el seguiment d'en Nerac durant la nostra estada al “resort Sant Pau”, els avis li han comprat un matalasset puzle per a que pugui jugar per terra i moure's de nou, ja ha tornat a caminar una mica.





Finalment, ja estàvem a dilluns 17 de Setembre, el dia en que faríem la punció de medul·la que serviria per comprovar com havia anat el tractament. Estàvem molt nerviosos per la importància de la prova i perque per fer-la s'havia que sedar al Nerac, passaven les hores lentament mentre esperàvem els metges que vindrien a fer la prova a la mateixa habitació i en adonar-nos ja eren aquí. Esperàvem a la saleta del fons del passadís on controlàvem la porta de l'habitació, jo intentava estar tranquil ja que el Nerac era en bones mans i el resultat el tindríem en uns dies, però la mare i l'avia em contagiaven el nerviosisme. Uns 20 minuts més tard ens donaven el vist i plau per entrar-hi, a la taula encara hi estaven guardant les mostres de la punció i el Nerac era estirat al llit boca avall, vam apropar-nos ràpidament i en comprovar que estava despert vam saludar-lo mentre li acariciàvem el culet amb molt de compte.
El Nerac estava “flipant” per la sedació, realment estava molt graciós, jugava amb el pulsímetre que duia al dit i intentava treure's el tub que duia al nas, “ens ha ballat una samba amb el culet” deia una de les infermeres mentre ens comentaven com havia anat.
L'actitud i simpatia d'en Nerac tornava de nou a calmar-nos fent-nos aflorar un gran somriure.


dissabte, 15 de setembre del 2012

Adéu al cabell.



Han passat ja més de dues setmanes i la baixada ja es aquí, el Nerac no està tant actiu com abans, igual que a nosaltres, a ell també se'l veu amb ganes de sortir de l'habitació, està inquiet i no dorm bé. Va aparèixer de nou la febre, la seva falta de defenses va fer que un simple estafilococ el fes pujar a 38.7ºC, ara està de nou amb antibiòtics i la febre ha marxat. També han aparegut llagues a la boca i els seu preciós cabell ha començat a caure, estàvem preparats mentalment per aquest moment però tot i aixi es fa molt difícil. Per tal d'evitar-nos més dolor en veure com se li va quedant el cap pelat a clapes, vam decidir fer venir al perruquer de l'hospital a que li tallés el cabell, es deia Manolo i juraria que no disfrutava gens ni mica rapant el cap de pacients amb càncer, el Nerac plorava molt, sempre li ha fet por el soroll de la màquina de rapar. Després vam banyar-lo i amb la mare vam anar davant del mirall a que es donés un cop d'ull, semblava que no es reconeixia, tot hi aixi els miralls sempre li han fet gràcia i no va trigar gaire en riure i jugar amb el seu reflex. Sembla un petit Buda.

divendres, 14 de setembre del 2012

Lluitant per l'optimisme.


La primera tanda de quimioteràpia, va durar 8 dies i la va passar força bé,  tenia gana i tret d'alguns petits refluxos no hi va tenir molèsties, els ànims estaven ben amunt però tot hi aixi l'alerta estava posada per la baixada de defenses que provocaria la pròpia quimio. En un procés llarg i imprecís com és aquest, es important viure el dia a dia, “si el meu fill avui esta bé, jo estic bé, demà ja serà un altre dia”, la teoria es bona i en moments en que tot marxa bé es fàcil no estar molt preocupat, però quan menys ho esperes apareixen certes pinzellades de realisme que fan capficar-te de nou, parlo de transfusions de sang o de plaquetes, que tot i entrar dins d'una normalitat en aquest procés, fan que t'adonis de nou de la gravetat de la malaltia.

dijous, 13 de setembre del 2012

Dia a dia.


Els dies passen sense gairebé adonar-nos, a les nits nomes una persona pot dormir a l'habitació aixi que fem torns amb la mare, un es queda a la nit amb el Nerac i l'altre dorm a casa dels seus pares. Durant el dia com el Nerac es en aïllament nomes podem entrar sempre les mateixes persones, els pares i les àvies d'en Nerac que ens ajuden a cuidar-lo i acompanyar-lo en aquest proces. Amb la mare nomes sortim a esmorzar, dinar i sopar m'entre l'Em cuidava del nostre petit, de fet els àpats els fa amb la companyia d'una o les dues àvies que gaudeixen molt donant-li de menjar mentre li fan jocs i canten.
Sempre hem estat molt units entre nosaltres i amb el nostre fill, el estar físicament lluny d'en Nerac es fa molt dur, només estem tranquils a l'hospital, encara que ser-hi ens està esgotant moltíssim, els primers dies encara teníem forces per no parar de jugar-hi, no podíem permetre que el nostre fill veiés una espurna de pena al nostres ulls, però cada dia ens costa més estar al 100%. Les nits van acompanyades de malsons i el Nerac tampoc dorm gaire hores, tots anem arrossegant hores de son.   




dilluns, 10 de setembre del 2012

Peus a terra.


Al matí següent vam conèixer la doctora que portaria el nostre cas, Isabel Badell, ens va tornar a explicar el que era la leucèmia, el que li passava al nostre fill i que faríem per combatre-ho, va ser molt sincera en les seves explicacions, ens va comentar que d'entrada el pronòstic era favorable, però també ens va explicar el que podria succeïr si les coses no anàven bé i les dures conseqüències de la quimioteràpia. Sembla realment increïble veure com al parlar del teu fill s'utilitzen percentatges que acompanyen a paraules com “salvar-se” o “sortir-se'n”.

Aquell mateix dia començàvem el tractament, estàvem nerviosos i preocupats per al que podria passar, ja que sabíem que en molts cassos, aquest provoca vòmits i malestar general, entre d'altres. En aquest cas estàvem de sort, el Nerac es trobava perfectament i estava molt animat, durant aquest primers 8 dies de quimioteràpia, semblava que el seu principal problema el tenia en superar el pànic que havia desenvolupat de cara a las bates blanques, estava realment terroritzat, en punt veia entrar a alguna infermera o auxiliar, plorava i ens abraçava ben fort. De fet, un dia l'àvia Reme  el va venir a veure amb un vestit blanc i davant la resposta d'en Nerac, va haver de posar-se al damunt una camiseta blava, però ell que es un noi que no té gaires rencors,  no va trigar gaire temps en respondre les  visites de les treballadores amb alguns petons i somriures.

diumenge, 9 de setembre del 2012

El Malson.


El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).El Nerac ha estat sempre un noi molt inquiet, molt interessat en tot el que l'envolta, va començar a rapejar als 10 mesos i als 15 ja feia algunes petites passes tot sol, més endavant quan ja tenia força tècnica en aquest avanç va aparèixer una misteriosa coixera que anava i venia sense que cap metge en treiés res clar, innocentment atribuíem aquest problema a la naturalesa de la seva hipotonia i elasticitat. Amb el temps hi veuríem la relació amb el dolor d'òs de la leucèmia. Estàvem aprofitant els últims dies de vacances al delta de l'Ebre quan de sobte en Nerac va començar a tenir febre alta, van passar els dies i tot que l'estàvem medicant sota recepta mèdica, la febre no marxava. La mare sabia que alguna cosa no anava bé i vam decidir anar d'urgències a l'hospital de Barcelona. “Aquest noi està força pàl·lid” va comentar la doctora, “li farem un anàlisis de sang per comprovar si tot va bé”, ja passàven més d'una hora i quart quan la mare em va tornar a dir que alguna cosa li passava al Nerac. Als cinc minuts apareixia de nou la doctora i ens convidava a passar a un petit despatx amb una taula i unes cadires, en aquell moment vam tenir la certesa de que alguna cosa no marxava gens bé, ja havíem viscut aquella mateixa escena feia gairebé dos anys.“El Nerac té molt baixes les plaquetes i els globus blancs”.La por per al que podria passar-li al nostre fill ens va deixar realment destrossats, i mentre intentàvem mantenir la ment allunyada del pitjor dels diagnòstics al nostre fill l'hi estaven fent una transfusió de sang, aquella era sens dubte la pitjor nit de les nostres vides.A primera hora del mati següent, mentre donàvem l'esmorzar al Nerac amb l'ajuda de l'Em , que es com ell anomena a l'àvia, va venir un doctor, ens confirmava el diagnostic, el Nerac té leucèmia, la noticia queia com una galleda d'aigua freda però aquest cop no ploràvem, ens vam quedar en una mena shock, com podia estar passant-nos tot aixo? Van traslladar-nos a l'hospital de Sant Pau, estàvem a la UCI de pediatria i al Nerac l'hi feien un munt de proves per tal de concretar de quin tipus de leucèmia es tractava. Mentres seguien arribant membres de la família, tots estàvem molt preocupats per el Nerac i poc a poc, s'ens anaven aclarint els que serien els propers passos a seguir. Tornàvem a estar de nou en una habitació amb taula, cadires i un metge, efectivament el Nerac tenia leucèmia, per sort era del tipus M7, la més favorable per a persones amb la Síndrome de Down, el proper pas era dormir al Nerac per posar-li una brànula a la vena subclàvia, aquesta serviria per poder administrar sueros, antibiòtics, quimioteràpia o treure sang sense necessitat de punxar-lo cada vegada. La resta del dia vam estar intentant assimilar tot el que estava passant, el cap donava mil voltes, teníem por i només volíem estar al seu costat. Al mig dia, una mica obligats per la família, que insistia en que haviem de menjar vam anar cap a casa, en arribar no parlàvem, la sensació de tornar a casa sense el nostre petit era massa estranya, vam trobar les seves joguines tal i com ell els havia deixat i en adonar-nos de que estàvem donant voltes per la casa sense saber ben bé on anàvem o el que feiem, ens vam abraçar i vam deixar sortir  per als nostres ulls tota aquella impotència i dolor acumulat. Finalment cap a les 21:30 vam entrar a veure'l, estava drogat per l'anestèsia administrada, somreia i ens deia cosetes com si no hagués passat res. Semblava content de tenir-nos al seu costat i tot i dur mascaretes no podíem parar de donar-li petons. Més tard, cap a les 24:00 pujàvem a  planta i intentàvem dormir, l'escenari on ens trobàvem encara ens semblava surrealista.