El Nerac, va néixer el 22 de setembre del 2010, te la Síndrome de Down i al 27 d'Agost del 2012 se li va diagnosticar leucèmia (M7).
Aquest blog neix com a resposta d'agraïment a altres blogs sobre la Síndrome de Down, histories de vida que en algun moment van fer-nos sentir mes acompanyats, esperem doncs que el nostre testimoni os pugi ser útil.

Si voleu conèixer la nostra història des de el començament feu clic aquí.






dilluns, 29 d’octubre del 2012

Nyanyos i morats.


Continuem amb la baixada d'en Nerac, com sempre em de donar gràcies (gràcies a qui...?) a que no ha perdut la gana ni el bon humor i per el moment, en aquesta tanda de quimioteràpia, nomes ens ha fet falta una transfussió de plaquetes a part de la de sang. Contràriament, el seu aspecte no deixa de ser un reflexe de la seva malaltia, te el cos ple de petites ferides com punxades o esgarrapades que mai cicatritzen del tot, a més l'altre dia es va fer un nyanyo al front que cada dia canvia de color, totes les seves cames estan plenes de petits moradets per causa de falta de plaquetes.
No passa ni un sol dia en que em senti mes orgullós del meu fill, tinc molt que aprendre de la seva actitud front la vida, sempre amb el seu somriure i sempre amb les seves ganes de superació i de viure. Amb tant sols dos anys de vida, ell m'ha ensenyat molt, gràcies fill.




divendres, 26 d’octubre del 2012

De nou, la baixada.


Creiem que potser ens podríem anar cap a casa un parell o tres de dies abans no li donés la baixada al Nerac, que descanses i oblides les darreres "trastades" que havia patit, però al dia següent de posar el port a cath ja va necessitar transfusió de sang, es a dir, estàvem de baixada i per al moment aniríem fent analítiques cada dia per procurar que tot va be. Realment el port a cath està anant molt bé, visualment la ferida de l'intervenció és mínima i el seu funcionament esta sent molt bó.
Aquests dies he tingut una mica de “bajón”, tot i que ja tenia assumit que no marxaríem cap a casa i que el Nerac necessitaria hemoglobina (el veiam més pàl·lid), quan tens la verificació dels metges no deixa de fastidiar-te. Em sentia bastant agobiat, l'hospital cada dia se'm fa més petit i els dies més llargs, arriba un punt en el que ja no saps que fer per distreure al Nerac, és massa petit per aguantar una pel:licula i massa gran per tenir-lo tot el dia al llit amb contes o joguines. Arribat en aquest punt, es molt d'agrair l'energia positiva i les ganes de jugar amb en Nerac que sempre tenen les iaies.


La veritat és que de tant en tant va molt bé poder “fer barri” amb els altres pares de la planta, ens expliquem com van evolucionant els nostres petits i també parlem de com ens sentim, no deixa de sorprendre que tot i ser persones molt diferents tenim sentiments en comú. Tots hem sentit la ràbia i el desconcert que suposa patir aquesta enfermetat en un familiar tant proper, com pot passar-li això a un nen que no ha fet cap mal!? Bueno, de fet no crec que hi hagi un perfil o edat perfecte per a patir una leucèmia.
Curiosament, també he observat una certa nostàlgia per la vida quotidiana de la que tant ens queixem en ocasions, la perspectiva front la vida ens canvia radicalment, ja no ens importen els problemes d'abans i les preocupacions dels altres, tot i que ens hi sap greu, sovint ens semblen una banalitat.


dimecres, 24 d’octubre del 2012

Posem el port a cath.

El Nerac no ha tingut un dels seus millors dies. Avui li posaven el port a cath, aixi que a primera hora, les sis del mati, l'han despertat, l'hem banyat i seguidament li han posat un suero, tot estava preparat per a que el baixin a quiròfan a les 8:30h. La primera broma a vingut quan el cateter del peu, després d'aguantar tres dies com un campió s'ha sortit, per sort no l'hi han posat un de nou. Les hores passaven pero ningú venia a buscar-nos per dur-lo a quirofan, en Nerac no semblava gaire neguitós per el dejú, de fet en aquesta estona a apres a donar volteretes per el llit! Finalment a les 11:00 baixàvem a quiròfan, els metges i auxiliars que ens han rebut han estat molt simpàtics i ens han tornat a explicar en que consistia l'intervenció, no deixaven de fer bromes al Nerac semblaven encantats de coineixe'l. L'espera s'ha fet molt llarga, quasi dues hores en aquella sala plena de gent, per un moment el cap tornava de nou a fer males passades pero tot ha anat bé. Quan ens han portat a veure'l, duia una mena de barret molt graciós, en aquell lloc feia realment molt de fred i el Nerac no parava de plorar, estava molt desorientat i irritable però de tornada a l'habitació ha començat a relaxar-se.




dilluns, 22 d’octubre del 2012

Problemas amb els cateters.


Era evident que aquesta tanda de quimioteràpia no estava sentant gaire bé al Nerac i poc a poc, se li van anar afegint a la febre, irritació cutània i algunes petites llagues a la boca.
Aquests dies van ser un tant difícils, passàvem les nits tots tres a l'hospital, la mare i jo tornàvem de nou a arrossegar hores de son però finalment el tractament va acabar. Estàvem molt contents, ara que en Nerac no portava quimio tornaria a trobar-se molt millor, a mes el cateter va poder fer la seva feina fins el final, no obstant, com que hauríem de seguir administrant l'antibiòtic es va haver de posar una via al braç a l'hora que en retiraríem la de la via central. 



Per desgracia, començàvem de nou un altre capítol de mal de caps, aquesta nova via del braç no va durar més de set hores, aixi que a la tarda van posar una de nova i mes tard a la nit, la via ja tornava a estar fora!No ens ho podíem creure, tres cops en un mateix dia! era un mala passada sobretot per al Nerac. Deurien ser tres quarts de dues de la matinada quan van entrar les dues auxiliars i l'infermera a punxar-lo, la mare es veia inmersa en una mena de frustació i impotència, no volíem que el nostre fill tornes a passar-ho malament, però aixi va ser, no se exactament quan temps van trigar en trobar-li la vena pero a mi se'm va fer com una hora llarga. El Nerac plorava i es resistia fent força com en altres ocasions, amb la diferencia de que aquest cop semblava etern, cada cop feia mes calor, nosaltres intentàvem tranquilitzar-lo pero era inútil, ens mirava directament als ulls com demanant-nos ajuda pero nosaltres nomes l'aguantàvem ben fort, no crec ni que sentis les nostres veus intentant-lo distreure. Quan tot va passar el Nerac i la mare es van quedar fortament abraçats mentre es relaxaven mútuament, finalment es va quedar adormit pero ens tenia guardada una ultima lliçó d'optimisme, en punt va tancar els ulls va començar a somriure com si somiés en coses boniques.
Al mati, com si d'una mala broma es tractes, la via tornava a ser fora! Per sort aquest cop l'infermera la va trobar molt ràpid, ara la porta al peu i hauria d'aguantar un parell de dies, lo just per a que hi posin el port a cath. 


divendres, 19 d’octubre del 2012

Conquències de l'Ara C.


Vam començar la quimio de 96 hores intensives de Ara C, amb altres dosi de Idarrubicina, teníem els dits creuats per que tot anés bé i sobretot per a que el cateter aguantes tot el tractament, ja que començava a donar senyals de que no duraria gaire més temps a ple rendiment.
Les primeres 24h en Nerac les va passar prou bé però un cop passades va començar a trobar-se malament, a l'hora de dinar pràcticament no va menjar res i al despertar de la migdiada tenia algunes dècimes que van anar a més, erem conscients que aquesta quimio podia donar febre però tot i aixi mai estàs tranquil. Al donar-li l'Apiretal va vomitar, moments més tard ho intentàvem de nou amb èxit però no va tornar a vomitar-ho de miracle, com que la tarda va ser bastant moguda vam decidir passar la nit tots dos amb ell. Ja dormíem quan de sobte van tornar els vòmits i la febre, estava a 39,4ºC, l'Apiretal tampoc la va tolerar bé i van haver d'administrar-la per vena, va ser una nit molt llarga. Al mati següent, com la febre no marxava, es va començar el tractament d'antibiòtics, a més aquell dia se li administraria paral·lelament una altra quimio. Teníem al Nerac connectat per un munt de tubs i el pal dels sueros semblava un arbre de Nadal de tantes coses que hi penjaven.




dimecres, 17 d’octubre del 2012

Quimioteràpia intratecal.


Al mati següent repreníem la quimioteràpia, aquell dia hi havia molt moviment a la planta, totes les habitacions eren plenes i a més s'hi afegia un nou pacient a qui també se li havia diagnosticat leucèmia, pel passadís vam coincidir amb la mare d'aquesta nena, parlava per telèfon anunciant la noticia a algú. Els primers moments quan reps una noticia aixi son realment molt durs, nosaltres vam trigar uns dies en comentar-ho als amics, aquelles trucades on saps que hi esgarraràs el dia a la persona que truques són bastant desagradables de fer.
Cap a les 13:00h van posar la quimio intratecal, el Nerac que va passar un mati molt mogut ja havia caigut adormit. En arribar la doctora, van fer-nos sortir de l'habitació, aquest cop no m'hi van deixar estar amb ell, però en uns 30 minuts ja vam poder passar. Com que el Nerac és tant inquiet i fort van haver d'administrar més sedant del que tenien previst, aixi que el vam trobar molt adormilat, ens mirava i deia coses mentre somreia i intentava enxampar-nos el nas. En teoria s'havia d'haver estat quiet i estirat però no parava de moure's! més tard vam donar-li algo de dinar i va fer la migdiada, al despertar semblava que tenia molt mal de cap.
Aquella nit la vaig passar amb ell, ja no recordava lo malament que es dorm a l'hospital! Tota la nit vigilant els enredos que el Nerac es fa amb els tubs del suero i màquines pitant... aixo si, ell va dormir d'una tirada.

dilluns, 15 d’octubre del 2012

Tornem a l'Hospital.


Ja som a dilluns 15 d'Octubre i tornem a l'hospital, a primera hora hem anat a que facin un ecocardio al Nerac, és important que el cor estigui bé per rebre el tractament. Després hem anat a l'hospital de dia on la doctora Pardo ens ha explicat fil per randa com seria aquesta tanda de quimioteràpia, li em fet un munt de preguntes i ens ha respost clarament a tot, la veritat és que hem sortit de la visita molt més tranquils.
Estàvem neguitosos perque semblava que aquesta tanda seria més forta, el protocol de curació per al nostre cas es de poca durada en total, però el tractament es més intens.
Cap a les 19:00h em ingressat de nou a l'hospital, precisament a la mateixa habitació, sorprenentment el Nerac es veu molt content, ha caminat per tota l'habitació sense parar. Nosaltres ara reprenem de nou cures que ja havíem oblidat com el control de beures, els pipis, femtes, la medicació per als ronyons o les gotes per al ulls. A les 12:00 comencem amb el suero.


diumenge, 14 d’octubre del 2012

Aprofitant el temps.


L'ultim cap de setmana abans de començar el tractament  intentàvem gaudir-lo al màxim, van venir tiets i avis de visita, vam jugar amb en Nerac al columpi de la terrasa i també li vaig fer un munt de petons, no fos cas que dilluns ens “enxufesin” de nou la mascareta. Tenia les piles ben carregades per tirar endavant els propers dias, però la mare no estava tant optimista com jo. Era diumenge al vespre, el Nerac ja era al llit i nosaltres estàvem tirats al sofà, jo estava realment desconnectat quan em vaig voltar a mirar la mare, ella no estava bé, els seus ulls relaxàvem la seva preocupació pel nostre fill, li vaig intentar transmetre  la tranquil·litat i l'optimisme que jo sentia en aquell moment, per desgràcia això mai se m'ha donat gaire bé.
Una de les coses que més ens dolen és el fet de tornar a sotmetre al Nerac a la quimioteràpia, bàsicament per que ara es troba bé i sabem que el tractament el pot deixar fet pols, no volem que pateixi, però sí volem que es curi i salvi la vida hem de fer-ho.
D'altra banda, sentim una forta impotència al no poder fer res per a que el nostre fill es curi, el tractament per quimioteràpia deixa el paper dels pares en segon terme,  no podem fer res per accelerar el procés de curació, però potser si que podem alleujar les molèsties psicològiques amb la nostra companyia. 
El nostre paper és ser al costat del nostre petit en tot moment, calmar-lo quan estigui neguitós, alleujar els seus plors i sobretot intentar prevenir possibles infeccions, en aquest últim haig de dir que la mare ho estat fent molt bé, neteja les verdures i fruites amb Amukina, sempre procura que tot estigui ben net i es recorda d'administrar-li el xarop preventiu d'infeccions que ens van receptar, el Septrin.


divendres, 12 d’octubre del 2012

La punció de medul·la.


Ahir vam anar a l'hospital de dia, havíem de fer de nou una punció d'os per veure com va la medul·la, això serviria per determinar quan i quin tractament l'hi posarien en la propera tanda de quimioteràpia. Vam aixecar-nos ben aviat per que primer havien de treure-hi una mica de sang per l'analítica, el Nerac havia d'estar en dejú per la sedació de la punció, estava una mica neguitós, no li agrada dur la mascareta tanta estona i segurament tenia gana i sed. Finalment es va dormir als braços de la mare, minuts més tard, venia l'equip que faria l'extracció, el fet de que estigués dormit va ser genial ja que pràcticament no es va adonar de res, jo vaig poder estar amb ell durant tot el proces, em va agradar molt poder ser-hi i donar un cop de mà aguantant la mascareta de gas.
Avui ja ens han donat el resultat previ de l'extracció, sembla que tot està bé, és una gran noticia! dilluns ja començarem la segona tanda de quimioteràpia.


diumenge, 7 d’octubre del 2012

Junts el tres.


Quan estàvem a l'hospital, tenia un cert recel en tornar cap a casa, allà sentia que el Nerac estava controlat, en bones mans, si passava qualsevol urgència o necessitava alguna cosa com sang o plaquetes l'atendrien al moment, a casa seriem nosaltres qui hauríem de vigilar que tot anés bé.
Ara que som a casa i les coses van bé, em costa la idea de tornar a ingressar a l'hospital, sento que tornem a ser una família i el nostre fill és feliç.
Estar a casa ens ha posat de nou les piles, sobretot al Nerac, sembla que a crescut molt en tots els sentits, se'l veu més eixerit, més gran i ha après a aixecar-se tot sol sense recolzar-se en cap lloc! ens sentim molt orgullosos del nostre fill. També ens esta anant molt bé amb la mare per xerrar i veure les coses amb una mica de perspectiva, reconciliar la comunicació i gaudir del moment. La veritat es que aquests darrers dies no havia estat “La alegria de la huerta”.



divendres, 5 d’octubre del 2012

Cap a casa!


Finalment el dia 4 d'Octubre, 39 dies més tard del nostre ingrés es van donar l'alta, durant el llarg dels anteriors dies ja havíem tingut dos possibles donades d'alta però els neutròfils d'en Nerac no ho van permetre. Aquest cop era de debò, marxàvem cap a casa!
Ja féia dues setmanes que els nostres gatets eren “de colònies” a casa la iaia Reme, teníem el pis ben net i preparat per rebre el nostre petit, marxar de l'hospital era sens dubte una gran alegria però juntament amb aquest sentiment, s'aferrava una gran por “ i si li agafa febre?” “i si no està bé i no ens adonem?”.
Sembla mentida la quantitat de coses que vam acumular aquests dies a l'hospital, joguines, menjar, roba... vam tornar amb el cotxe ben ple.
Havíem imaginat molts cops la reacció d'en Nerac a l'entrar a casa, ens l'imaginàvem eufòric però el cert es que no va fer ni un soroll, tenia els ulls ben oberts i es mostrava una mica tímid amb l'entorn, semblava com si no acabés de creure on era però s'ens dubte se'l notava feliç i nosaltres també ho estàvem, per fi tots tres junts de nou a casa. A la tarda vam estar jugant i donant voltes per tota la casa, ho volia explorar tot, anava i venia caminant tot sol amb el seu estil desequilibrat i no parava de cridar de content, per la nit vam dormir tots tres al llit, el Nerac era al mig i amb la mare bromejàvem sobre les seves “posturetes”.